Ville d'Ondres

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Journée ELA, le samedi 31 mars 2012

ELA 2012L’opération : Mets tes baskets et bats la maladie
La 9ème édition de la journée ELA sur la commune aura lieu cette année le samedi 31 mars. C’est grâce à l’initiative d’un groupe de jeunes que cette manifestation a vu le jour. La municipalité a toujours soutenu cette action et a réaffirmé son positionnement lors du départ de Geoffrey. Cette année, Florian a rejoint Geoffrey donc, doublement nous mettrons nos baskets.
Depuis 16 ans, l’association ELA invite tous les établissements scolaires à se mobiliser en faveur de la lutte contre les leucodystrophies à travers sa campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». Depuis sa création, près de 2,6 millions d’élèves y ont déjà participé. Depuis 1996, elle est parrainée par le Ministre de l’éducation nationale et le Ministre de la santé et des sports. L’objectif est de créer un grand élan de générosité : écoles, collèges, associations, communes … Vous pouvez tous y participer.

Des objectifs clairs
– Sensibiliser la population en les informant grâce à cette journée qui se veut festive, mais avec un support pour bien faire connaître la maladie ;
– faire des participants les ambassadeurs de notre message qui se veut plein d’espoir ;
– lutter contre l’ignorance ;
– se battre pour la mobilisation de tous en collectant des dons pour la recherche médicale, le soutien aux familles et la promotion de l’intégration des jeunes handicapés en milieu scolaire ordinaire ;
– continuer la sensibilisation qui se fait au niveau national tant dans le cadre scolaire qu’au niveau sportif et médical.

ELA 2012Une journée sportive avec des courses de plusieurs niveaux :
– moins d’1 km pour les enfants nés en 2003 et après (course hors compétition)
– 2 km pour les enfants nés en 1997- 2002, départ à 16h45.
– 5 km pour les enfants nés en 1993 – 1996, départ à 15h30.
– 10 km pour tous les autres, départ à 16h.

– 7€ pour les 5 et 10 km  : challenge Geoffrey, départ à 16h.
– 2€ pour les 2 km
– Gratuit pour les petits, mais aussi, pour les non sportifs, des stands et des animations proposées par les associations ondraises.

INSCRIPTIONS À PARTIR DE 14H30. Ravitaillement prévu sur le parcours et à l’arrivée. Pas de chronométrage, les résultats se feront au scratch. Certificat médical ou licence sportive obligatoire. N’oubliez pas de réserver pour le repas du soir (inscriptions au 06 72 16 00 76 – 15€ pour les adultes, 8€ pour les enfants). Les bénéfices de cette manifestation seront reversés dans leur intégralité.

ELA 2012L’association ELA
Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d’utilité publique par Décret du 13 novembre 1996.
Association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :
– aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
– stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,
– sensibiliser l’opinion publique.
– développer son action au niveau international

Les leucodystrophies
Mot d’origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture).
Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

 

 

L’opération : Mets tes baskets et bats la maladie

La 9ème édition de la journée ELA sur la commune aura lieu cette année le samedi 31 mars. C’est grâce à l’initiative d’un groupe de jeunes que cette manifestation a vu le jour. La municipalité a toujours soutenu cette action et a réaffirmé son positionnement lors du départ de Geoffrey. Cette année, Florian a rejoint Geoffrey donc, doublement nous mettrons nos baskets.

Depuis 16 ans, l’association ELA invite tous les établissements scolaires à se mobiliser en faveur de la lutte contre les leucodystrophies à travers sa campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». Depuis sa création, près de 2,6 millions d’élèves y ont déjà participé. Depuis 1996, elle est parrainée par le Ministre de l’éducation nationale et le Ministre de la santé et des sports. L’objectif est de créer un grand élan de générosité : écoles, collèges, associations, communes … Vous pouvez tous y participer.

Des objectifs clairs

– Sensibiliser la population en les informant grâce à cette journée qui se veut festive, mais avec un support pour bien faire connaître la maladie ;

– faire des participants les ambassadeurs de notre message qui se veut plein d’espoir ;

– lutter contre l’ignorance ;

– se battre pour la mobilisation de tous en collectant des dons pour la recherche médicale, le soutien aux familles et la promotion de l’intégration des jeunes handicapés en milieu scolaire ordinaire ;

– continuer la sensibilisation qui se fait au niveau national tant dans le cadre scolaire qu’au niveau sportif et médical.

Une journée sportive avec des courses de plusieurs niveaux :

– moins d’1 km pour les enfants nés en 2003 et après (course hors compétition)

– 2 km pour les enfants nés en 1997- 2002

– 5 km pour les enfants nés en 1993 – 1996

– 10 km pour tous les autres

7€ pour les 5 et 10 km – 2 € pour les 2 km – Gratuit pour les petits, mais aussi, pour les non sportifs, des stands et des animations proposés par les associations ondraises.

N’oubliez pas de réserver pour le repas du soir.

[Encart 1 ]

L’association ELA

Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d’utilité publique par Décret du 13 novembre 1996.

Association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :

– aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,

– stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,

– sensibiliser l’opinion publique.

– développer son action au niveau international

[Encart 2 ]

Les leucodystrophies

Mot d’origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture).

Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.





Lu dans le quotidien Sud Ouest :